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Besançon : les parents d’un enfant atteint de maladie rare lancent un appel pour trouver d’autres patients

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2 participants
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marie48


marie48



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Féminin
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Besançon : les parents d’un enfant atteint de maladie rare lancent un appel pour trouver d’autres patients EmptySujet: Besançon : les parents d’un enfant atteint de maladie rare lancent un appel pour trouver d’autres patients Lun 14 Mai - 14:18Message n°1sur la page N°1

Noé, 7 ans, souffre d’une mutation génétique. En découvrant d’autres malades, ses parents espèrent faire avancer la recherche.

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Les parents de Noé, un petit garçon bisontin de 7 ans qui souffre d'une maladie génétique rare, lancent un appel sur les réseaux sociaux pour trouver d'autres personnes atteintes de cette maladie en France, rapporte lundi France Bleu Besançon. Ils espèrent ainsi faire progresser plus vite la recherche et pouvoir partager leur quotidien avec d'autres parents.

Qu'est-ce que l'Ubiquitin Specific Peptidase 7 ?
Noé est atteint de l'"Ubiquitin Specific Peptidase 7" (USP7), une mutation génétique rare qui lui a été diagnostiquée seulement en mars dernier.

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iroise


iroise



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Besançon : les parents d’un enfant atteint de maladie rare lancent un appel pour trouver d’autres patients EmptySujet: Re: Besançon : les parents d’un enfant atteint de maladie rare lancent un appel pour trouver d’autres patients Lun 14 Mai - 15:14Message n°2sur la page N°1


c'est bien triste


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