Les deux enfants, âgés respectivement de trois ans et neuf mois, sont atteints d'une maladie génétique très rare qui détruit peu à peu le cerveau. Un essai clinique est possible, à condition de réunir quatre millions d’euros. Leurs parents ont décidé de tout faire pour trouver la somme au plus vite.
En mars dernier, le diagnostic tombe comme un couperet. Hugo comme Emma sont tous les deux atteint d'un syndrome extrêmement rare, la maladie Sanfilippo. Il n'existe aucun traitement, mais leurs parents refusent l'inéluctable.
Une cagnotte est lancée pour récolter quatre millions d'euros "Dès qu’on a appris le diagnostic de la maladie, on a eu un petit temps pour accuser le coup et de se dire : qu’est-ce qu’on fait ? On ne va pas se résigner à notre sort ?, raconte Julien, le papa. On a remarqué qu'il y avait un essai clinique qui avait été effectué en 2013 sur cette maladie-là. Il y avait eu des résultats très encourageants. Pourquoi ne pas recréer un essai clinique en 2019, maintenant, pour sauver nos deux enfants ?"
Pour faire un don : [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien] "Hugo et Emma, un combat pour la vie"
Une équipe médicale est prête à intervenir si les parents arrivent à réunir la somme. Ils sont ce jeudi à 270 000 euros, une "très grosse somme" comme le souligne Julien mais encore très loin de l'objectif final.
un geste qui serait beau, c'est que cette équipe médicale fasse don de leur temps, de leur argent avec la clinique qui les opéreront .... avec nos dons un miracle pourrait se produire ... [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] on est loin des 4 millions d’euros.....
ce qui est malheureux c est d attendre que la somme soit réunie et ces pauvres gosses ne serait il pas mieux de les opérer et de continuer à donner à réunir la somme
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] Marie
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ce qui est malheureux c est d attendre que la somme soit réunie et ces pauvres gosses ne serait il pas mieux de les opérer et de continuer à donner à réunir la somme
bien sûr que oui .. mais c'est encore et surement une affaire d'administration et de gros sous .. la santé passe toujours après :x
Hier à 21:13 par 
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