SYNDROME D’EHLERS DANLOS

Texte de la pétition :

Le syndrome d'Ehlers Danlos, maladie orpheline très invalidante et douloureuse est hélas peu connu. Handicap invisible minimisé en raison d'une mauvaise description faite il y a quelques centaines d'années, ne déclenche pas grand intérêt que ce soit dans le corps médical ou au niveau médiatique.

En France, un seul spécialiste voue un réel intérêt pour ces malades et tente de trouver des moyens pour les soulager, leur venir en aide et les soutenir tant sur le plan médical que sur le plan social. Merci Professeur Hamonet, nous vous devons tellement....
Aujourd'hui nous apprenons une nouvelle catastrophique, la consultation du Professeur Hamonet sera fermée au premier septembre 2013. Le professeur ne sera pas remplacé et n'aura pas d'autre lieu pour accueillir les malades.

Le professeur suit aux alentours de 1500 patients, plusieurs centaines de maladies n'ayant pas encore été vus attendent de pouvoir obtenir une consultation auprès de lui. Les rendez vous du premier septembre à mi 2014 devront être annulés....
Qu'allons nous devenir? Comment les grands pontes peuvent ils décider que nous ne vallons pas la peine et que nous pouvons crevés vulgairement parlant qu'ils n'en ont rien à faire du moment qu'eux font comme ils veulent?

Nous nous trouverons tous abandonnés à notre triste sort et qui s'en préoccupe? C'est absolument dégueulasse!

Ce soir , je suis triste. Comment pourrais-je regarder la souffrance de mes enfants sans ne rien pouvoir y faire simplement parce que des hauts placés estiment qu'ils ne valent pas la peine qu'on se soucie d'eux? J'ai la haine de voir qu'en plus nombreux sont ceux qui n'en ont rien à faire....

Bravo messieurs, mesdames, de la direction, vous qui avez pris la décision que nos vies douloureuses ne sont pas assez importantes à vos yeux , vous qui n'avez aucun remord à gâcher l'avenir de nos enfants et qui ne vous souciez peu de savoir ce que nous pouvons endurer quotidiennement et ressentir en apprenant la hauteur de votre connerie! J'aimerais vraiment ce soir qu'un de vos proches vous annonce qu'il est concerné, auriez vous alors toujours la force et le courage de détruire , comme vous le faite pour des milliers de personnes, tous ses espoirs de trouver des moyens de se soulager et de vivre une vie un tant soit peu meilleure? J'ose espérer que non mais l'égoïsme et la bêtise qui vous animent me laissent supposer malheureusement que vous seriez capable de ne penser qu'à vous et de continuer dans vos actes destructeurs sans même vous soucier du bien être de vos proches.

Je vous plains messieurs et mesdames les grands pontes, vous me faites pitié parce que cette décision que vous avez prise sans tenir compte des répercussions sur la vie de milliers de personnes me prouve à quel point vous ne valez rien, vous n'êtes pas grand chose et j'espère que vous paierez très cher cet acte atroce que vous commettez en nous retirant le seul être à vouloir nous aider et souhaiter que nos enfants puissent envisager l'avenir plus sereinement que nous avons du le faire en raisin de notre maladie. Pauvre clowns, amusez vous avec nos vies c'est vrai c'est tellement drôle mais sachez bien que nous nous battrons, nous ferons notre possible pour nous défendre et même si le combat est déloyal sachez que nous ne capitulerons pas. Peut être avons nous que peu d'importance à vos yeux mais aux nôtres vous ne valez pas grand chose non plus!

le lien vers la pétition en ligne  ICI