Atteinte de la progéria, une maladie extrêmement rare, Rania est décédée jeudi 15 octobre, à l'âge de 16 ans. La jeune fille, originaire d'Annemasse, en Haute-Savoie, s'était fait connaître grâce à ses vidéos Youtube.
"Elle nous a tous fait marrer, elle nous a tous donné le sourire." C'est avec ces quelques mots qu'Abdel, youtubeur et ami de Rania, évoque la disparition de la jeune fille. Âgée de 16 ans, l'adolescente, originaire d'Annemasse (Haute-Savoie), s'était fait connaître sur les réseaux sociaux grâce à ses vidéos humoristiques.
Elle était suivie par presque 700 000 abonnés sur Instagram, 871 000 sur Tik Tok et 320 000 sur Youtube...france3-régions.francetvinfo...ICI
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]... c'est en effet l'âge auquel ces enfants décèdent ... et hélas, ils le savent ... La progéria, ou syndrome de Hutchinson-Gilford, est une maladie génétique extrêmement rare qui provoque des changements physiques qui ressemblent fort à une sénescence accélérée de ceux qui en sont atteints (vieillissement accéléré dès la première ou la deuxième année). Il n'y a aucun traitement spécifique connu...wikipédia.org...ICI
le 1 juil. 2009 Progéria (syndrome de Hutchinson-Gilford) Sous titre Comprendre la maladie rarissime des "enfants-vieillards"
Le syndrome de Hutchinson-Gilford, plus communément appelé progéria, est une maladie génétique rarissime, affectant une naissance sur 4 à 8 millions. Il est caractérisé par un vieillissement prématuré débutant dès la période néonatale. Elle est due à la mutation de novo (non présente chez les parents) d’un gène nommé LMNA. Les recherches conduites sur cette maladie pourraient bénéficier à des patients atteints d’autres maladies de la famille des laminopathies...inserm.fr/information...ICI
Des chercheurs sont parvenus à ralentir le vieillissement cellulaire entraîné par la progeria, une maladie rare, grâce aux ciseaux génétiques CRISPR-Cas9. Ils ont réussi à augmenter l'espérance de vie de 50% dans un essai préclinique sur la souris... scinecetavenir.fr/sante...ICI
Jusque hier, ils étaient trois en France ... 25 en Europe ... 100 dans le monde ...
C'est terrible cette maladie génétique , la pauvre gamine se savait donc condamnée [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] ...condoléances a sa famille Merci Gustine..
Oh oui, c'est terrible de savoir que nos jours son comptés . Elle était très intelligente et dynamique... D'après certains articles, il y aurait de études sur le sujet, qui pourraient (???) doubler l'espérance de vie .... Sans doute c'est bien, mais dans quelles conditions, puisqu'elles ont beaucoup de problèmes cardiaques, musculaire etc ...
Les ""anomalies"" de naissance sont compliquées a disséquer ...
Pauvre gamine ... et quel courage elle avait ..malgré ce qui la frappe , elle est là , souriante , et cherche à rendre ceux qui la suivent , heureux . Vraiment , je trouve ça bouleversant Des pensées de soutien à sa famille ...
Le membre suivant remercie pour ce message :
poussinfanget
11 ans de Petite Feuille ♥
Merci de votre amitié
Félicitation pour ton grade "Premium"
Un grand merci pour ta fidélité et pour ta gentillesse
Félicitation pour ton grade "V.I.P.+"
J'ai la joie de vous annoncer que votre assiduité a été récompensée
Merci pour les 12 ans de "Petite Feuille"
De la part de toute l'équipe de "Petite Feuille" nous vous remercions, vous tous, pour votre participation et votre soutien !