le syndôme de goujerot-sorjen

c'est en voyant le topic de caro que je me suis dit pouquoi leur parler du mal dont je suis atteint

non,pour me faire plaindre,car il ya largement pire comme handicap, car moi même si parfois c'est pénible,car le moral en prend un coup,je vis casi normalement,travail,vie sociale,loisirs..

mais pour expliquer une de ces fameuses maladies irréversible,méconnue,dites orpheline


Le syndrome de Gougerot-Sjögren (syndrome sec)





syndrome_gougerot_sjogren_pm


Sommaire
•Qu’est-ce que c’est?
•Symptômes
•Personnes à risque, facteurs de risque et prévention
•Traitements médicaux
•L’opinion de notre médecin
•Approches complémentaires
•Sites d’intérêt et groupes de soutien
•Références
.

Le syndrome de Gougerot-Sjögren (prononcer sjeu-greunne), aussi appelé syndrome sec, est une affection chronique d’origine auto-immune. Il est classé dans les maladies arthritiques.

Ce syndrome atteint les glandes qui, normalement, produisent les fluides de lubrification. Les glandes salivaires de la bouche et les glandes lacrymales des yeux sont les plus communément touchées : elles cessent alors de fonctionner. Il en résulte une sécheresse anormale des yeux et de la bouche. Plusieurs autres glandes du corps peuvent être atteintes (celles qui sécrètent la sueur, la salive ou le sébum, les glandes de l’estomac, etc.). Le syndrome peut même causer des lésions permanentes à des nerfs ou à des organes (yeux, foie, glande thyroïde, reins, pancréas, poumons).

Sa découverte date de 1933, par le Dr Henrik Sjögren, un ophtalmologiste suédois.

Types

La maladie peut se manifester de 2 façons :
◾Primaire. Le syndrome apparaît de manière isolée. C’est le cas 1 fois sur 2. Environ 93 % des personnes touchées sont des femmes, et les symptômes apparaissent habituellement vers l'âge de 50 ans ;
◾Secondaire. Le syndrome est concomitant à un autre trouble auto-immun. Le plus fréquent est l'arthrite rhumatoïde.

Cause

La cause du syndrome de Gougerot-Sjögren est inconnue. Cependant, la maladie résulte d’une réaction auto-immune. La raison pour laquelle le système immunitaire du corps en vient à mal fonctionner et à attaquer ses propres tissus reste encore nébuleuse. Plusieurs hypothèses sont à l’étude. Selon les chercheurs, il est probable que l’apparition de ce syndrome nécessite à la fois une prédisposition génétique et l’arrivée de facteurs déclencheurs (infection virale, changements hormonaux, stress, etc.).

Diagnostic

Le diagnostic est complexe à établir et requiert de nombreux tests médicaux. Les plus courants sont la détection d’auto-anticorps dans le sang, une évaluation de la production des glandes lacrymales à l’aide d’un papier filtre (test de Schirmer), une observation de la fine membrane qui recouvre l’oeil par une coloration au rose de bengale et un test de salive pour évaluer la sécheresse de la bouche. Une observation des glandes salivaires, par rayon X ou scintigraphie, et parfois une biopsie, peuvent aussi servir. Il est possible que le médecin suggère le dépistage d’autres maladies inflammatoires.

Au moment du diagnostic, le médecin questionne le patient sur son état de santé général, sur les types de médicaments qu’il prend, et aussi sur l’alimentation et la quantité d’eau et d’autres liquides consommés quotidiennement.

c'est vrai que c'est une maladie que sûrement peu de gens connaissent, et qui doit être invalidante. Je n'arrive pas à me rendre compte de ce que tu vis au quotidien, mais ça doit sans doute être très pénible.
Je suis de tout coeur avec toi, et je te soutiens du mieux que je peux  

merci boulette

je ne connaissais pas cette maladie,
ton quotidien ne doit pas être facile .

je t'envoie tous mon soutient et
pleins de courage pour l'affronter chaque jour .

     

j'ai entendu parler de cette maladie et je suis avec toi cry baby   et t'offre mon soutien et mon amitié  

Je ne connaissais pas, ce ne doit vraiment pas être évident à vivre.
Je te transmet mon amitié dans ton épreuve, et te souhaite bon courage.  

De tout coeur avec toi cry !!

mon ami cry baby j'ai trouvé pour toi ( peut être que tu connais ? )

L'Association Française du Gougerot Sjögren et des Syndromes Secs (AFGS)
 
Sites d'intérêt

France
Association Française du Gougerot Sjögren et des syndromes secs
Cette association, qui existe depuis 1990, offre plusieurs services à ses membres. Notamment le soutien de personnes atteintes de la maladie, qu’il est possible de contacter par téléphone.
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

Canada

Association du syndrome de Sjögren Inc.
Pour obtenir plus de renseignements sur la maladie ou encore participer à un groupe d’entraide. L’adhésion n’est pas gratuite.
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

Société d’arthrite

[url=http://www.arthritis.ca/splash/default.asp?s=1&returnurl=/arthritis home/default.asp?s=1][Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

Guide Santé du gouvernement du Québec

Pour en savoir plus sur les médicaments : comment les prendre, quelles sont les contre-indications et les interactions possibles, etc.
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
États-Unis
Sjögren’s Syndrome Foundation

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

Groupes de soutien 
Consulter la liste des groupes de soutien Syndrome de Gougerot-Sjögren.

Aussi mes amis (e) de petitefeuille je viens de créer une pétition pour soutenir notre ami Cry baby  

Pétition pour aider Cry Baby du "syndôme de goujerot-sorjen"

très bonne idée Lydie, je viens de signer la pétition pour aider notre ami cry baby    

 

j'espère que ma signature a été prise en compte , elle n'apparait pas  

caro36 a écrit:

j'espère que ma signature a été prise en compte , elle n'apparait pas  

ah oui tu as raison ! y'a que leuco et moi !

:bonsoir:  les amis(e)

Je viens de signer la pétition pour aider notre amis Cry Baby dans le soutien morale  

caro36 a écrit:

j'espère que ma signature a été prise en compte , elle n'apparait pas  

tu vas recevoir un mail et là tu confirme ta signature  

Comme quoi il est tjr bon de se battre pour tous les syndromes "méconnus" il y a trop de laxisme parfois du coté de la santé publique qui "oublie" plus ou moins volontairement toutes ces nouvelles pathologies !! en tout cas tu as notre soutien aussi !!

PS : se regrouper en "assoc" est le meilleur moyen de se faire connaitre et surtout "RE"connaitre:by: ... ^^

c'est signé. 

merci lydie,c'est trop gentil  

merci a tous  

oui,je connais l'association,j'en ai fait partie,mais bon,au bout d'un moment tu deviens plus angoissé a force de communiquer qu'avec des malades et malgré toutes leur bonne volonté,les chercheurs sont sur d'autres maladies,donc ils tournent en rond..

cry baby a écrit:

merci lydie,c'est trop gentil   

merci a tous   

oui,je connais l'association,j'en ai fait partie,mais bon,au bout d'un moment tu deviens plus angoissé a force de communiquer qu'avec des malades et malgré toutes leur bonne volonté,les chercheurs sont sur d'autres maladies,donc ils tournent en rond..

de rien mon ami  

c'est vrai que de rester entre "malade" c'est un peu entretenir la maladie. Donc c'est bien que tu nous en parles car tu as devant toi, via nos écris un autre regard et pour ma part un regard d’empathie qui est sans jugement mais beaucoup de compréhension et d'amitiés.

ce poste , c'est ton poste, et tu peux écrire les jours où tu te sentira moins bien , tes ressentis et nous tous on sera là avec toi  

Lydie a écrit:

ce poste , c'est ton poste, et tu peux écrire les jours où tu te sentira moins bien , tes ressentis et nous tous on sera là avec toi  

                    

signé

Ben dis-donc pas cool du tout, ça !
les maladies auto-immunes, je connais j'ai une thyroïdite (mes globules blancs attaquent ma thyroïde) mais je reconnais, que je vais super bien, comparativement

Disons flo,qu'il y'a des haut et des bas, c'est par crise et fort heureusement je n'ai pas tous les symptômes, en ce qui me concerne,j'ai pas les yeux secs,mais c'est la salive qui me fait souvent défaut,des douleurs musuculaires et une grande fatigue

j'ai traversé une mauvaise période entre le 20 juin et le 12 juillet,la ça va,jusqu'a la prochaine crise

je remonte mon topic, pour ceux qui n'ont pas compris mon problème de dentifrice

et oui m'en rappel tu en avais parlé !!

Pas sympa ce syndrôme. Moi je suis hypothyroidique, mais bien soigné. J'ai des ganglions qui se promènent aussi dans mon corps et on en connait pas la cause :/ souvent je panique qd y'en a un qui grossit bp.

Un autre pb que j'ai, j'ai des organes trop petits, coeur poumons et estomac.. mais cela ne m'empêche pas de vivre, faut seulement que je fasse attention à mes activités et à ce que je mange

Citation :

Un autre pb que j'ai, j'ai des organes trop petits, coeur poumons et estomac.. mais cela ne m'empêche pas de vivre, faut seulement que je fasse attention à mes activités et à ce que je mange

waouhhh bon courage à toi aussi

oui c'est pénible,mais bon,y " apire que moi,un de mes frère a la maladie de chron et en plus un pacemaker,ça ne m'empêche pas de travailler,de vivre,c'est juste en plus par "crise" du au stress,fatigue

bon courage a toi hélène

je me permets de remonter ce topic,car c'est mon combat depuis 17 ans et que depuis début octobre ce satané syndrôme m'en fait voir de toute les couleurs!

pour ça que faut pas vous étonner si parfois je suis quelques temps sans passer car avecle boulot ça fatigue beaucoup ce truc!

mais allez !! toujours de l'avant le cry!!

Que te dire sinon te souhaiter bon courage et t'espérer que cette crise passe très vite, Cry.
Je sais comme il est difficile d'assumer les douleurs, les effets retors de la maladie. On est comme de bons petits soldats, on sert les dents, on avance, on fait au mieux notre travail mais avec difficulté et énormément de fatigue.
De tout coeur je voudrais t'apporter mon soutien pour t'aider dans ton quotidien.

Bien sûr comme tu l'as dit plus haut, il y a pire ailleurs, tu n'es pas le seul. Mais on a le droit d'exprimer qu'on en a marre, que c'est fatigant et on a le droit de dire que c'est dur.

Tiens bon, l'ami, tiens bon.

Ohhhh ouiii mon cry baby toujours cette satanée maladie qui te poursuit .... je ne peux te souhaiter du courage pour surmonter ta maladie